巴西妈妈们带头为生病的孩子争取医用大麻

圣保罗(美联社)——一个4岁的男孩在客厅里行走时努力保持平衡。他母亲目不转睛地注视着他的一举一动。突然一阵痉挛把他打倒在地，他那瘦小的身体发出的沉闷的撞击声在屋子里回荡。

7月的一个早晨，在巴西圣保罗州沿海城市瓜鲁哈，穆里略很快恢复了知觉，他的妈妈Janaína Silva抱着他。

“从五分钟的痛苦，现在只有几秒钟，”席尔瓦说，回忆起仅仅三个月前，她儿子的癫痫发作会持续更长时间。穆里略被诊断为婴儿患有一种癫痫，这种癫痫发作有多种类型，会导致头部和四肢僵硬和下垂。

他的癫痫发作时间较短，强度也较低，这是因为他可以通过国家公共卫生系统免费获得稳定剂量的药物。这是联邦政府未能采取的一步，因为在国家层面监管医用大麻的立法多年来一直在国会停滞不前。

在药店里，穆里略的儿科医生为他开的30毫升(1液盎司)的CBD售价高达900雷亚尔(180美元)，比席尔瓦作为办公室助理月薪的一半还多。自6月以来，她在穆里略的CBD药物上一分钱也没花。每天两次，她把油滴进男孩的嘴里，每瓶油大约可以使用45天。

圣保罗州是巴西人口最多的州，拥有4400多万人口，它是第一个通过立法免费提供CBD的州。

这项法律是巴西妈妈们的胜利，她们领导了长达十年的运动，以确保她们生病的孩子能够获得医疗服务。他们通过公民不服从、法庭请愿、游行和政治压力进行斗争。

56岁的玛丽亚·阿帕雷西达·卡瓦略(Maria Aparecida Carvalho)曾是一名银行员工，她是这次行动的领导者之一。她的女儿Clárian在10岁时被诊断出患有德拉韦综合征，这是一种严重的癫痫，可导致心肺骤停并导致猝死。她的药物产生了严重的副作用——有一次她几乎需要血液透析——她的癫痫发作可能持续一个小时。卡瓦略和她的丈夫轮流睡觉，因为他们担心晚上会失去孩子。

然后他们听说了夏洛特·菲吉，一个患有同样疾病的美国女孩。2013年，当卡瓦略读到她的消息时，她急忙告诉了丈夫。

卡瓦略说:“我对他说的第一件事就是，‘我们去毒贩那里买大麻吧。’”

相反，几个月后，当她女儿的神经科医生从海外旅行回来时，偷偷把CBD藏在她的行李里，她才得以获得一些CBD。后来，在律师的帮助下，她获得了法庭的特别许可，开始在她位于圣保罗市的后院种植大麻，并一直在为她的女儿和其他200名病人生产大麻提取物。

巴西现有的法律允许将大麻用于科学和医疗目的，Emílio Rodrigues说，他是一名律师，也是全国毒品政策委员会的成员。然而，种植大麻仍然是非法的，这迫使该行业进口原料，如大麻油，导致价格大幅上涨。

当中间偏左的州议员卡约·弗兰帕拉(Caio frana)遇到奈德·马丁斯(Neide Martins)时，他意识到家庭需要帮助，尤其是那些负担不起药物的家庭。马丁斯是一位母亲，她努力争取到CBD来治疗儿子的罕见癫痫。

2019年，弗兰帕拉起草了该国首个法案，旨在允许家庭通过公共医疗保健系统申请药物。三年来，他一个接一个地利用需要大麻提取物作为孩子治疗最有效替代品的家庭的证词，努力说服绝大多数保守派的同行。

“政治环境对大麻缺乏了解和偏见。令人惊讶的是，我的同事们对此知之甚少。”

该法案于2022年底通过，得到了该州立法机构近三分之二的支持。它于2023年1月由一个不太可能的人物签署成为法律:州长Tarcísio de Freitas，他是前内阁成员，经常被认为是政治权利的新旗手。

他将该法案限制在患有三种罕见疾病的患者身上，包括德拉韦综合征和伦诺克斯-加斯托综合征，并引用研究表明，只有这些患者使用大麻被证明是有效的。

德·弗雷塔斯在签字仪式上说，他和德拉韦特有一个侄子使用医用大麻。他说，以前，这个男孩会在公共场合戴上头盔，以防突然发作。

“每次癫痫发作都会夺走一点生命。看到这一切我很难过，”州长双手紧握着领奖台说。“然后，当你收到账单时，你会想:哦，天哪……最后。这是必须要做的。”

娱乐性大麻在巴西仍然是被禁止的，但经过多年的审议，最高法院决定将允许的最大数量提高到最高限度。作为回应，巴西保守的国会开始推动更严格的毒品立法。

律师罗德里格斯说，即使国会收紧了娱乐性用药的法律，也不应该影响患者的用药。Datafolha在2023年进行的一项民意调查得出结论，对医用大麻的看法超越了美国深刻的政治两极分化。

巴西医用大麻的使用量正在上升。商业情报公司Kaya Mind的一项调查显示，2023年，超过43万巴西人接受了大麻治疗，比前一年增长了近130%。

Sidarta Ribeiro是巴西著名的神经科学家，也是北里奥格兰德联邦大学脑研究所的创始人。她说，患病儿童的母亲一直站在斗争的最前线。他最近出版了一本关于这个主题的书，名为《善之花:大麻解放的科学和历史》。

里贝罗说:“在过去的十年里，所有这些因素结合在一起，扭转了局势，但这场比赛还远未获胜。”

穆里略的母亲席尔瓦来自一个保守的家庭，她说她过去对大麻有偏见，但在看到大麻给儿子带来的好处后，她改变了主意。

“这是一种可以提高他生活质量的药物，”她说。

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