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当妈妈发出警告时,女儿与可怕的湿疹皮肤状况“无休止的战斗”

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  • 2024-11-14 13:47:37
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来自苏格兰高地的斯佳丽·米切尔尝试了几十种治疗方法和药物——从类固醇和免疫抑制剂注射到光疗——来治疗她严重的湿疹

一位妈妈在社交媒体上分享了她11岁女儿患严重湿疹的经历。

斯佳丽·米切尔的情况从她出生起就引起了痛苦和瘙痒。皮疹还会导致严重的身心健康问题

与一些孩子经历的温和形式不同,斯嘉丽的湿疹是一场无情的战斗,她的身体被痛苦的热皮疹所包围。

她接受了无数次治疗类固醇、免疫抑制剂注射和光疗,但似乎没有什么能缓解她持续的不适,这种不适影响了她的睡眠和注意力。

斯嘉丽来自苏格兰高地的泰恩,她对鸡蛋、坚果和虾等常见食物过敏,而且对紫外线敏感。她的母亲莎拉·米切尔坦率地谈到了湿疹给他们的家庭带来的巨大损失,尤其是对小斯嘉丽的精神健康造成的影响。

据《每日记录》报道,莎拉正在为湿疹外展支持组织的最新倡议发声,该倡议与世界湿疹日一起启动。

斯嘉丽·米切尔尽管有这种情况,但她的生活还是很充实图片:SWNS)

这场名为“湿疹——它在你的皮肤下”的活动,旨在揭示湿疹患者的心理负担,不仅影响到确诊患者,也影响到他们的护理人员。

在回忆她们所面临的挑战时,莎拉分享道:“医生说你不可能天生就有湿疹,但斯嘉丽生来就有一个看起来很愤怒的皮疹,直到她几周大的时候被诊断出患有湿疹,情况才变得更糟。”

“这是一场无休止的战斗,尝试新的治疗方法,与医生和皮肤科医生预约,测试过敏,当然这对你的心理健康起着很大的作用。”

“对我来说,这是一种看着自己的孩子受苦的无助感,以及似乎没有什么能长期奏效的挫折感。让人们告诉你这种治愈他们孩子皮肤的乳霜让我觉得人们认为我做得不够。相信我,我非常希望有一种神奇的药水能治好她的湿疹。

对思嘉来说,影响是巨大的。她每天都要涂面霜,处理感染,同时还要注意自己的外表。她是一个勇敢的女孩,从不抱怨,但我知道她对自己的皮肤很有自知之明,如果有一天她的皮肤特别糟糕,她会想把自己遮盖起来。”

这个小女孩在几周大的时候就被诊断出患有湿疹图片:SWNS)

在疫情期间,斯嘉丽被迫隔离,因为她服用的药物降低了她的免疫系统。萨拉说:“这意味着这个平时善于交际的女孩只能见到她的直系亲属。

“这真的影响了她,她很痛苦,几个月没有和所有的朋友在一起,因为药物意味着如果她真的感染了Covid,那对她来说可能会很严重。

“她求我停止服药,这样她就可以再见人了,我感觉很糟糕。这是一场内心的斗争:“我做的对吗?”注射对她的皮肤有帮助,但却导致她的精神健康状况下降。”

自从2014年他们成为会员以来,湿疹外展支持一直是这个家庭的生命线。斯嘉丽参加了许多活动,与其他患有湿疹的孩子交流,参加了学校工作坊,并得到了EOS家庭工作者的个性化支持。

Sarah非常感谢慈善机构的帮助,她加入了EOS董事会以回馈。莎拉分享说:“在EOS之前,我真的很挣扎。我感到非常孤独,就像没有人理解或知道我们作为一个家庭所经历的一切。

"思嘉一定会痛得很厉害,像被烧伤了一样,而我们却迫切需要帮助。皮肤科的一名护士告诉了我们EOS,我马上就加入了。

“能够和理解我们经历的人交谈并得到支持是非常宝贵的。湿疹影响了思嘉的皮肤,但也影响了全家的精神健康。我们当时的处境非常糟糕,加入EOS就像是黑暗隧道里的一线曙光。”

如今,思嘉的病情有所好转——她的发作比以前更容易控制了。湿疹外展支持的首席执行官Suzi Holland希望意识日和像Scarlett这样的故事能够突出湿疹的心理代价。

她评论道:“‘湿疹——它在你的皮肤下’是一个非常重要的活动。湿疹会对患者和他们的护理人员产生巨大的影响。

“对于患有湿疹的儿童和年轻人来说,它会影响他们的自信、焦虑和情绪,而照顾者往往会感到无助、孤独和不知所措。”我们的世界湿疹日活动希望让人们了解湿疹对心理健康的影响,让人们不那么孤独。”

为了纪念世界湿疹日,EOS正在举办一系列关于湿疹和心理健康的活动。如果你是0-17岁湿疹儿童的父母或看护人,你可以免费加入EOS,同样,参加研讨会和活动也不收费。

你可以在这里报名。

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