“我已经8年没上过厕所了，每天我都在为生存而战。”

一名女子讲述了她在被诊断出患有一种罕见疾病后，八年多来无法自然小便的经历。

2016年，蒂亚·卡斯尔被紧急送往医院，因为她在几天无法上厕所后感到难以忍受的疼痛。医生告诉她，由于体内滞留了两升水，她的泌尿道出现了败血症。

由于感染加剧的风险很高，这位前护理院工作人员不得不在接下来的9个月里每天使用导尿管手动上厕所。此后，她被诊断出患有福勒氏综合征。

蒂娅·卡塞尔在医院（图片:果酱出版社)

医生说她得了败血症（图片:果酱出版社)

来自苏格兰格拉斯哥的蒂亚说：“在过去的八年里，我没有自然排出过一滴尿。这让我崩溃了，我厌倦了知道我的生活经常因为这个而处于危险之中。如果我当时没有去医院，谁知道我今天还会不会在这里？

“这真的很震惊，因为我从来没有想上厕所的冲动，但我的胃却鼓得像要爆炸一样。我错过了那么多，我曾经知道的一切都被夺走了。在生活中我还有很多想做的事情，但现在，这似乎是不可能的。”

福勒氏综合征是1985年才被发现的，它会导致排尿困难，导致潴留，增加感染的风险。这是膀胱括约肌无法放松的结果，每100万名女性中就有两名患有此病。

她做了一个吻合口（图片:果酱出版社)

她直言不讳（图片:果酱出版社)

虽然终于有了答案，31岁的蒂亚松了一口气，但当得知这种疾病无法治愈时，她“崩溃了”。她说：“我很害怕，因为我不知道接下来会发生什么，也不知道我是否能得到帮助。

“医生尝试了各种治疗方法，包括在我的脊柱底部插入电线来刺激膀胱中的神经。医生甚至建议我做手术切除部分膀胱，这样就能开辟一条新的尿路。

但遗憾的是，一切都没起作用。每一天都充满了对折磨我的痛苦的持续恐惧。我的整个生活都被搁置了，因为我被困在床上，仍然患有慢性感染。因为我太年轻了，而且我的病情很罕见，我感到孤立无援，因为没有人可以求助。”

2022年5月，蒂亚做出了一个勇敢的决定，改变了她的一生，她将膀胱全部切除，并安装了一个造口。她补充说：“我无法享受生活，因为我的大部分时间都在为生活而奋斗。我只希望我能好好地离开家。

“现在，我压力很大，身体很差，我尽量不去医院，也很无聊，因为我一直卧床休息。现在，我想在我还能做到的时候完成我遗愿清单上的一些项目。

“尽管我没有膀胱，只有一个肾功能衰竭，但我非常渴望（留下回忆）。我想讲述我的故事，这样任何患有福勒综合症的人都知道他们并不孤单。有很多人在挣扎，所以如果我能帮助一个人，我会很高兴。

“对于那些有气孔的人；记住，没什么好羞愧的。这是我今天还活着的唯一原因。”